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Projeto Genoma Humano (PGH)

Síntese e adaptação de texto contido em:

MOTA, Sílvia. Da bioética ao biodireito: a tutela da vida no âmbito do direito civil. 1999. 308 f. Dissertação (Mestrado em Direito Civil)–Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 1999. Orientador: Professor Vicente de Paulo Barretto. Aprovada com distinção. Não publicada.

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O que é o PGH?

 

Tema relevante na reflexão da bioética, tem sido o Projeto Genoma Humano, que se propôs a construir um mapa completo dos 50.000 a 100.000 genes responsáveis por nossas características normais e patológicas. Com início em 1990 e chamado de o Santo Graal da biologia contemporânea (WILKIE, Tom. Projeto genoma humano: um conhecimento perigoso. Tradução por Maria Luiza X. de A. Borges. Rio de Janeiro: Zahar, 1994, p. 11. (Ciência e Cultura). Tradução de: Perilous knowledge: the human genome project and its implications), é o maior, mais ambicioso e mais caro projeto biológico da história (SCHWARTZ, Robert. Genetic knowledge: some legal and ethical questions. In: Birth to death: science and bioethics. Cambridge: Cambridge University, 1996, p. 23). Consórcio internacional, cujas raízes fincaram-se nos EUA, conta atualmente com os esforços de outros países tais como Japão, China, Canadá, Austrália e na Comunidade Econômica Européia (CEE), fundamentalmente na Grã-Bretanha e França. A CEE iniciou um programa apoiado por 35 laboratórios e financiado por 20 milhões de dólares. São Associações Internacionais de caráter coordenador, destacando-se o Human Genome Organization (HUGO).

 

No Brasil, o Projeto tem recebido apoio principalmente da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (FAPESP), Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq) e Programa de Apoio ao Desenvolvimento Científico e Tecnológico (PADCT). Em 1995, engenheiros genéticos da Universidade de São Paulo, numa equipe composta apenas de mulheres, tendo à frente a professora do Instituto de Biociências, Mayana Zatz, localizaram o sexto gene da distrofia muscular, anomalia que provoca degeneração progressiva dos músculos. Essa conquista, ambicionada por cientistas de todo o mundo ajudará a entender os mecanismos da doença, encurtando o caminho para a eliminação do mal (SEGATTO, Cristiane. USP localiza sexto gene da distrofia muscular. O Estado de São Paulo, São Paulo, 1 mar. 1996. Geral). O projeto reúne cientistas e laboratórios de todo o mundo desenvolvido, originando informações que têm sido objeto de inúmeras discussões éticas e jurídicas.

 

Os genes ditam o destino pessoal dos homens e também o destino de sua evolução como espécie. Assim, o objetivo primário do Projeto Genoma Humano é a identificação e mapeamento de todos esses genes e o seqüenciamento dos três bilhões de pares de base que constituem o genoma humano. Os objetivos secundários são as descobertas de novas ferramentas diagnósticas e de novos tratamentos para doenças de etiologia genética e a transferência de conhecimento para outras áreas, por exemplo estimulando o desenvolvimento da biotecnologia moderna na agricultura e zootecnia (COLLINS, F., GALAS, D. A new five-year polan for the U. S. Human Genome Project. Science, n. 262, p. 43-49, 1993).

 

A validade dessa big-science biotecnológica sofre a contestação superveniente dos prognósticos agourentos de que não passa de pura futurologia. Argumenta-se que os dois bilhões de libras aplicados em sua implementação estariam mais bem empregados em projetos científicos menores, cujos resultados seriam mais exeqüíveis e realistas, além de se temer por um mundo povoado de frankensteins e desfigurado por uma nova eugenia.

 

Contudo, ao avesso da crítica, o desígnio de cartografar o genoma humano, previsto para o ano 2005, deverá cumprir a sua meta, independentemente das dificuldades atuais[1], o que obriga o Direito a reconhecer a tempo a questão regrando as práticas dali advindas. Com os dados obtidos a comunidade científica dará início a uma disputa ainda mais inquietante que será a de determinar a função exata de cada gene para, em seguida, através da engenharia genética, iniciar a correção dos defeitos e impedir a manifestação das doenças genéticas.

Inúmeras são as questões suscitadas pelo Projeto Genoma Humano. Será no futuro o mapa genético do cidadão solicitado quando da procura de emprego ou para a concessão de seguros de vida? E quanto à divulgação dos resultados científicos, como conciliar os interesses da tecnologia e da ciência se esta tem como dever promover-lhes a divulgação, de modo a que todos tenham acesso às informações e àquela, conduzida ao sabor do imperioso poder econômico, interessa mantê-los no mais absoluto sigilo? Será possível o patenteamento do gene humano? A responder essas questões, de um lado, colocam-se as empresas, disputando os lucros junto aos cientistas que almejam projeção do seu nome e, do outro, edificam-se aqueles investigadores que acreditam no genoma humano como patrimônio do Homem e, portanto, longe das ambições sugeridas pelo poder econômico.[2]

 

A verdade é que não se pode ignorar estar o desenvolvimento da nova medicina - como saber - desgarrado da função que lhe foi outorgada durante toda a história da humanidade, ou seja, a de ser incorporado nas consciências, nas mentes e nas vidas humanas (MORIN, Edgar. Ciência com consciência. Edição rev. e mod. Tradução: Maria D. Alexandre e Maria Alice Sampaio Dória. Rio de Janeiro: Bertrand, 1996, p. 127. Tradução de: Science avec conscience). O novo saber científico já nasce em depósitos de bancos de dados e são manipulados de acordo com os meios e segundo as decisões das grandes potências. Por sua própria natureza, o Projeto Genoma Humano cerca-se de incertezas éticas, legais e sociais. Em resposta a esse reconhecimento, dedicou 10% do seu orçamento total à discussão desses temas (PENA, Sérgio D. J. Conflitos paradigmáticos e a ética do projeto genoma humano. Revista USP, São Paulo, n. 24, p. 68-69, dez./fev. 1994-1995. Dossiê genética e ética), dos quais se destacam a privacidade da informação genética, a segurança e eficácia da medicina genética e a justiça no uso da informação genética (COLLINS, F., GALAS, D. A new five-year polan for the U. S. human genome project. Science, n. 262, p. 43-49, 1993).

 

A esperança de que seja eficaz move inúmeros investigadores. O premio Nobel James Watson afirma que nunca se encontrará um conjunto de livros de instrução mais importante (WATSON, James D. The human genome project: past, present and future. Science, v. 248, n. 4.951, p. 44-49, 6 abr. 1990). Quando forem finalmente interpretadas, as mensagens genéticas codificadas dentro do DNA proporcionarão as últimas respostas aos mistérios químicos da existência humana. Não somente ajudarão ao homem compreender como funciona enquanto ser humano, mas também explicarão, a nível químico, o papel dos fatores genéticos em uma diversas enfermidades - como o câncer, a enfermidade de Alzheimer e a esquizofrenia - que diminuem a vida individual de milhões de pessoas.

 

Recursos técnico-científicos oferecidos pelo Projeto Genoma Humano

 

Alcançado este ponto, cabe distinguir dois grandes pontos: o da obtenção de informação a partir dos genes de uma espécie ou de um indivíduo (diagnósticos genéticos) e o da manipulação, que vem a ser o trabalho direto com os genes (terapia genética).

Com referência à possibilidade de obter a própria identidade genética, ressalta-se que o genoma de James Watson foi decifrado, com a sua permissão. O cientista pretende tornar disponível, para pesquisadores, todo o seu genoma, com uma única exceção: não quer a investigação do gene ApoE4 [1] [2], que identifica a predisposição para o Mal de Alzheimer. Watson não pretende saber se é portador da doença.

 

            cérebro sadio                cérebro com o Mal de Alzheimer

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[1] Em 1994 foi publicado o primeiro mapa genético, com marcadores polimórficos a cada 10-20 cM e, em 1996, o projeto atinge uma de suas primeiras etapas, ao divulgar um mapa genético contendo marcadores com intervalo de 2-5 cM. Esse grande número de marcadores permite mapear o gene numa região bastante específica, o que certamente facilitará sua identificação. Ainda em 1996, concluiu-se o seqüenciamento do primeiro eucarionte, o da levedura Saccharomyces cerevisae. O Projeto Genoma Humano alcança a metade dos quinze anos previstos com apenas 3% do código genético humano decodificado. Dos nove centros americanos envolvidos no projeto, apenas um, o Centro de Seqüenciamento do Genoma, em Saint Louis, está decifrando o DNA num ritmo significativo. Há somente mais uma instituição no mundo com o mesmo desempenho: o Centro Sanger, na Inglaterra. Juntos, os dois centros revelaram a metade das 106 milhões de letras do DNA humano já conhecidas. CIENTISTAS se atrasam na corrida para decifrar o código genético do homem. O Globo, Rio de Janeiro, 2 abr. 1998. O mundo/Ciência e Vida, p. 43.

[2] Reagindo à concorrência de companhias privadas, líderes do Projeto Genoma Humano, nos EUA, disseram que vão acelerar as pesquisas médicas e assegurar que grandes parcelas do mapa genético continuem pertencendo ao domínio público, não sujeitas a patentes ou a outros acordos comerciais restritivos. Os pesquisadores pretendem completar um rascunho dos genes em três anos, e um mapa definitivo em 2003. O objetivo de terminar um rascunho antecipado do mapa genético é recente e a intenção de publicar o mapa definitivo no ano 2003 antecipa em dois anos o cronograma original. PROJETO genoma humano vai acelerar pesquisas. O Estado de São Paulo, São Paulo, 19 set. 1998.

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Questões ético-jurídicas polêmicas:

 

Quais as conseqüências jurídicas decorrentes do mapeamento do genoma humano, apresentado pelo PGH:

a) que violam o direito à liberdade humana?

b) que violam o Princípio da Dignidade da Pessoa Humana?

c) que violam o Princípio da Justiça?

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Texto incluído em: 26 de julho de 2007.

Professora Sílvia Mota.

http://www.silviamota.com.br